Le regard des autres 

La greffe d’un organe ou d’un tissu est une expérience qui bouleverse profondément la vie d’un patient. Si elle offre une nouvelle chance, elle s’accompagne également de nombreux défis, notamment sur le plan psychologique. Parmi ceux-ci, le regard des autres peut être une source de stress et d’interrogations pour les greffés. Comment affronter cette nouvelle identité physique et émotionnelle ? Comment gérer les réactions de l’entourage ? 

L’évolution de l’image de soi après une greffe

Une greffe peut modifier l’apparence physique, engendrer des cicatrices visibles et provoquer un sentiment de transformation intérieure. Ces changements peuvent impacter l’image que le patient a de lui-même, entraînant parfois des doutes et une perte de confiance.

• Acceptation du nouveau corps : Le greffé doit apprendre à vivre avec une partie de lui qui provient d’un donneur. Cette intégration psychologique peut prendre du temps et nécessite souvent un accompagnement. Certains patients ressentent un décalage entre leur corps d’avant et leur nouveau corps greffé, ce qui peut générer des sentiments d’inconfort ou de rejet. Les séances de thérapie individuelle ou de groupe peuvent être bénéfiques pour verbaliser ces émotions et faciliter l’acceptation.
• L’impact des cicatrices : Certaines greffes laissent des traces physiques qui rappellent constamment l’intervention et peuvent être source de gêne ou de questionnements de la part des autres. Ces cicatrices peuvent également être douloureuses et nécessiter des soins adaptés. Par exemple, les greffés du cœur ont souvent une grande cicatrice sternale qui peut susciter des regards insistants en public, ce qui pousse certains à éviter les tenues qui la dévoilent. Des solutions comme la chirurgie réparatrice ou le maquillage médical existent pour atténuer leur visibilité.
• Reconnaissance de soi : Certains patients ressentent une évolution dans leur identité, une impression de « nouvelle vie » qui peut être déroutante. D’autres parlent de la sensation d’avoir une « dualité intérieure », entre leur ancienne existence et leur nouvelle chance de vivre. Pour beaucoup, ce sentiment évolue avec le temps vers une acceptation plus sereine et une volonté de se réapproprier leur corps.
• Pression psychologique au quotidien : Entre les soins post-greffe, les traitements médicaux et la crainte du rejet, la charge mentale du patient peut être importante et nécessite un soutien adéquat. Certains greffés ressentent une fatigue mentale liée aux nombreuses consultations médicales et aux ajustements permanents de leur mode de vie. La mise en place d’une routine structurée et d’un accompagnement psychologique peut grandement aider à réduire cette pression.

La perception du regard des autres

Le regard des proches, des collègues et même des inconnus peut être perçu différemment après une greffe. Ce changement peut être source d’anxiété pour le patient.

• Les réactions de l’entourage : Certains proches peuvent être très protecteurs, tandis que d’autres peuvent exprimer des craintes ou des maladresses verbales. Par exemple, il n’est pas rare qu’un greffé entende des phrases comme « Tu as de la chance, mais ça doit être bizarre de vivre avec l’organe de quelqu’un d’autre », ce qui peut renforcer un sentiment d’étrangeté. Une éducation sur le don d’organes et des discussions ouvertes peuvent aider à mieux comprendre cette réalité.
• La peur du jugement : Le greffé peut avoir l’impression d’être observé ou interrogé sur son parcours, ce qui peut générer un inconfort. Cette sensation peut être amplifiée dans des contextes sociaux comme le travail ou les sorties en public. L’estime de soi se construit avec le temps, et il est important de se rappeler que l’opinion des autres ne définit pas la valeur de cette nouvelle vie.
• Les tabous et incompréhensions : Le don d’organes et la greffe restent encore mal compris par une partie de la population, ce qui peut donner lieu à des idées reçues ou des réflexions maladroites. Certains patients témoignent d’un manque de sensibilité face à des questions trop directes ou intrusives. L’information et la sensibilisation sont des leviers importants pour changer les mentalités.
• Le rôle des proches : Un accompagnement bienveillant et une écoute attentive de la famille et des amis sont essentiels pour aider le greffé à retrouver un équilibre psychologique. L’éducation et la sensibilisation de l’entourage à cette réalité peuvent grandement améliorer leur soutien. Par exemple, organiser des moments de dialogue où le greffé peut partager son ressenti sans être jugé peut aider à renforcer les liens familiaux et à surmonter les moments de doute.

L’impact des immunosuppresseurs sur le mental et le corps

Les traitements post-greffe, notamment les immunosuppresseurs, sont indispensables pour éviter le rejet de l’organe greffé. Toutefois, ils peuvent avoir des effets secondaires lourds qui affectent le bien-être du patient.

Effets secondaires physiques :

• • Prise de poids importante pouvant entraîner une détresse émotionnelle.
  • Gonflements du visage et des membres dus à la rétention d’eau.
  • Fragilité cutanée et apparition d’acné ou de vergetures.
  • Tremblements ou douleurs musculaires pouvant affecter la motricité fine.
  • Troubles digestifs fréquents, limitant l’appétit et entraînant un inconfort quotidien.

Conséquences psychologiques :

• • • Les variations hormonales induites par ces traitements peuvent engendrer de l’irritabilité, voire des sautes d’humeur incontrôlables.
    • Un sentiment de perte de contrôle sur son corps peut naître, impactant la confiance en soi.
    • Certains patients développent une anxiété chronique liée à la peur du rejet de l’organe.
    • Des épisodes dépressifs sont courants, nécessitant un suivi psychologique et parfois un traitement médicamenteux complémentaire.
    • Un sommeil perturbé aggrave la fatigue mentale, ce qui peut affecter la qualité de vie et les relations sociales.

Un accompagnement régulier par des professionnels de santé (psychologues, nutritionnistes, médecins) est essentiel pour minimiser ces impacts et ajuster les traitements si nécessaire.

La peur d’être physiquement plus fragile et l’adaptation du mode de vie

Après une greffe, le patient doit adapter son mode de vie pour protéger son nouvel organe et éviter les complications.

• • Vulnérabilité accrue : Le système immunitaire étant affaibli, les greffés doivent éviter certaines infections et maladies opportunistes, ce qui peut générer de l’anxiété.
  • Hygiène stricte : Se laver fréquemment les mains, éviter les lieux bondés, porter un masque en période de forte circulation virale sont des pratiques courantes.
  • Activité physique adaptée : La reprise du sport doit être progressive, sous supervision médicale. Les activités douces comme la natation, le yoga ou la marche sont recommandées avant de reprendre des efforts plus intenses.
  • Alimentation surveillée : Certains aliments sont déconseillés en raison des risques bactériens (viande crue, fromages au lait cru, fruits et légumes mal lavés).
  • Gestion du stress : Apprendre à identifier et gérer le stress est essentiel pour maintenir un bon équilibre général et éviter que l’anxiété ne prenne le dessus.

La culpabilité du receveur : un fardeau émotionnel

De nombreux greffés ressentent une culpabilité liée au fait qu’ils vivent grâce à l’organe d’une autre personne. Ce sentiment peut être difficile à gérer et nécessiter un accompagnement spécifique.

• Le poids du don : Certains patients se sentent redevables envers leur donneur et sa famille, ce qui peut engendrer une pression émotionnelle considérable.
• Le deuil du donneur : Savoir qu’un donneur a perdu la vie pour qu’ils puissent continuer à vivre peut être une source de tristesse et de questionnements existentiels.
• Trouver un sens à cette nouvelle vie : Certains greffés cherchent à honorer le don en menant une vie plus engagée, en s’investissant dans des associations ou en partageant leur témoignage pour sensibiliser au don d’organes.
• Accompagnement psychologique : Des psychologues spécialisés dans le suivi post-greffe peuvent aider les patients à exprimer leur culpabilité et à transformer ce sentiment en reconnaissance et en acceptation.
• Échanges avec d’autres greffés : Participer à des groupes de parole permet aux greffés de partager leurs émotions avec des personnes ayant vécu une expérience similaire, ce qui peut être d’un grand soutien.

Apprécier cette nouvelle vie 

Après une greffe, la vie prend un nouveau sens. Ce moment marque non seulement une guérison physique, mais aussi une transformation mentale et émotionnelle.

• La gratitude envers la vie : Beaucoup de greffés développent une nouvelle perspective et apprécient davantage les petites choses du quotidien. Ils se sentent plus conscients du caractère précieux de la vie et de chaque instant passé avec leurs proches.
• Profiter pleinement de cette seconde chance : Certains patients redécouvrent des plaisirs simples qu’ils ne pouvaient plus s’autoriser avant leur greffe : marcher sans s’essouffler, voyager, reprendre une activité professionnelle ou sportive. Ce renouveau s’accompagne souvent d’une immense reconnaissance.
• Un moteur pour de nouveaux projets : Pour beaucoup, cette nouvelle vie devient une source de motivation pour accomplir des projets personnels ou professionnels mis en pause à cause de la maladie. Certains s’engagent dans des associations de sensibilisation au don d’organes pour témoigner et aider d’autres personnes en attente de greffe.
• Un message d’espoir : La greffe est une épreuve, mais elle est aussi une victoire. Témoigner de cette expérience peut inspirer d’autres patients et les encourager à croire en un avenir meilleur. Chaque parcours est unique, mais tous ont en commun la force et la résilience nécessaires pour embrasser cette nouvelle vie.

Une seconde chance précieuse

Vivre après une greffe est une aventure à la fois physique et psychologique, mais c’est avant tout une seconde chance extraordinaire. Chaque jour est une nouvelle opportunité de profiter de la vie, d’explorer de nouvelles expériences et de se reconnecter avec soi-même et ses proches. Certes, il y a des défis, mais ils ne définissent pas la vie d’un greffé. Chaque greffé est un symbole de résilience et de force, et chaque pas en avant est une victoire sur l’adversité. La vie après la greffe n’est pas seulement un défi, c’est une renaissance, une occasion unique de réapprendre à vivre avec un regard neuf et une énergie renouvelée.    Avec le soutien des professionnels de santé, des proches et des communautés comme Maaarc, il est possible de surmonter ces obstacles et d’embrasser cette renaissance avec courage et optimisme. Chaque greffé est un symbole de résilience, de force et d’espoir. 

Ne jamais oublier que cette vie, aussi fragile soit-elle, est précieuse et mérite d’être vécue pleinement !