Qui sommes-nous ?

Maaarc est une plateforme engagée dédiée à la sensibilisation, à l’accompagnement et au soutien autour du don d’organes et de tissus. Notre mission est d’informer le grand public, d’accompagner les greffés et futurs greffés, et de soutenir les familles des donneurs. À travers des ressources pédagogiques, des témoignages inspirants et des actions de sensibilisation, nous souhaitons lever les tabous et encourager la discussion sur ce geste solidaire qui sauve des vies.
Rejoignez-nous pour mieux comprendre, échanger et agir ensemble en faveur du don d’organes.

Mon Parcours : De l’Épreuve à l’Espoir

Qui suis-je ?

Bienvenue à toutes et à tous, je m’appelle Léa. Je suis infirmière de formation depuis 2021. Je suis la fondatrice de la plateforme Maaarc. L’envie de fonder cette association est venue de mon histoire personnelle. En effet, je suis moi-même transplantée du foie depuis le 14 octobre 2022. Pour apprendre à me connaître, je vous propose de vous partager mon histoire.
Le 2 octobre 2022, ma vie a basculé brutalement. Une douleur abdominale violente m’a alertée, et en tant qu’infirmière, j’ai immédiatement compris que mon corps envoyait des signaux. Direction les urgences d’un hôpital parisien. Très vite, mon état s’aggrave : ma peau et mes yeux jaunissent, la fièvre monte, ma tension chute, et mon cœur s’emballe. Un diagnostic tombe : une hépatite d’origine inconnue.
Les jours passent, les semaines s’enchaînent, mais aucun médecin ne comprend ce qui m’arrive. L’inquiétude grandit ainsi que la douleur, mais je reste forte pour ne pas alarmer mes proches. Transférée à l’hôpital Paul Brousse à Villejuif (94), qui est le 1er centre national de transplantation hépatique, mon état se détériore brutalement. Les jours passent et les examens continuent. Une semaine après avoir été admise dans ce nouvel hôpital, je tombe dans le coma. Mon pronostic vital est engagé. Les médecins n’ont que quelques heures pour me trouver un donneur. Je suis classée en “super urgence” nationale et opérée en pleine nuit du 14 au 15 octobre 2022. Par miracle, deux greffons compatibles sont disponibles.
Neuf heures d’opération plus tard, je suis sauvée. Mon réveil est un choc : perfusions, respirateur artificiel, intubation, sonde d’alimentation parentérale, douleurs intenses… Je suis en réanimation, entourée de machines et de soignants bienveillants. Peu à peu, j’assimile la réalité : j’ai reçu une greffe de foie, un nouveau souffle de vie. La peur, l’incompréhension, puis l’émotion m’envahissent.
Mais surtout l’image de soi est très impactée. Je découvre une cicatrice très impressionnante au niveau de mon ventre. Je comprends que je serai “marquée” par cette étape de ma vie. On me dit que je vais devoir réapprendre à vivre, à marcher, à retrouver une autonomie que je croyais acquise à jamais.
Grâce au soutien indéfectible de ma famille, de mes proches et de mon partenaire de vie, je trouve la force de me reconstruire. Cette épreuve a changé ma vision du monde et m’a donné une nouvelle mission : sensibiliser au don d’organes et de tissus, accompagner les greffés et futurs greffés, et soutenir les familles des donneurs.
C’est ainsi que Maaarc est né, un projet porté avec mon partenaire de vie, sans qui tout cela n’aurait pas été possible. Aujourd’hui, je suis la preuve vivante que le don d’organes sauve des vies. Mon histoire est celle d’un combat, d’une renaissance, et d’un engagement pour ceux qui, demain, auront besoin d’une seconde vie.

Pourquoi Maaarc ?

Un Accompagnement Essentiel Après la Greffe
Après ma transplantation, j’ai traversé une période difficile, marquée par une grande fatigue physique et psychologique. On me diagnostique une dépression. L’appréhension de rentrer à mon domicile, d’affronter cette nouvelle vie. L’absence d’un accompagnement pré-greffe, comme celui dont bénéficient de nombreux patients en attente, a créé un véritable vide. Sans ressources ni soutien adapté, j’ai dû chercher par moi-même des réponses, du réconfort et un espace d’échange… en vain. Grâce à ma famille, mes amis et mon partenaire,
C’est en demandant une aide psychologique à mon hôpital que j’ai pu mettre des mots sur ce traumatisme. La greffe est une épreuve bouleversante, tant pour les patients que pour leurs proches. Grâce aux réseaux sociaux, j’ai aussi pu échanger avec une jeune transplantée qui m’a rassurée et m’a aidée à comprendre l’après-greffe.
J’ai alors pris conscience du manque de ressources et d’accompagnement sur le court, moyen et long terme.
Il est essentiel de créer un espace d’écoute et de partage, pour les patients mais aussi pour leurs familles, qu’ils soient receveurs ou donneurs. Tous jouent un rôle majeur dans ce parcours de vie.
C’est de cette prise de conscience qu’est née l’idée de Maaarc, un projet dédié à l’entraide et à la sensibilisation autour du don d’organes. Parce que personne ne devrait traverser cette épreuve seul. 💙
Qui est Maaarc ?
Maaarc ou plutôt Marc, c’est avant tout une histoire personnelle. Après ma greffe, j’ai eu du mal à considérer ce foie comme le mien. Une profonde culpabilité m’envahissait : avais-je pris quelque chose à mon donneur et à sa famille ?
Lors de ma psychothérapie, ma psychologue m’a suggéré de lui donner un prénom, pour mieux l’accepter. Sans hésitation, Marc s’est imposé à moi, comme une évidence, comme un murmure venu apaiser mes doutes.
Aujourd’hui, Maaarc est bien plus qu’un prénom. C’est un symbole de résilience, d’acceptation et de transmission. C’est aussi le nom de ce projet, né de mon histoire, pour accompagner, informer et soutenir ceux qui traversent, de près ou de loin, l’épreuve de la greffe. 💙
Nos Ambitions pour le Don d’Organes et de Tissus
Chez Maaarc, nous voulons informer, accompagner et soutenir toutes les personnes concernées par la transplantation.
🔹 À court terme, notre priorité est de créer un espace d’information quotidien sur le don d’organes, les aides disponibles et les conseils pour les patients en attente de greffe ou récemment transplantés.
🔹 À moyen terme, nous souhaitons développer notre présence sur les réseaux sociaux (Facebook, Instagram) afin de bâtir une communauté de partage et d’entraide autour du don d’organes et de tissus.
🔹 À long terme, notre ambition est de collaborer avec des professionnels de santé (médecins, infirmiers coordinateurs, psychologues) pour produire du contenu informatif sous différentes formes : articles, interviews, podcasts…
Nous aimerions également mettre en place une cellule psychologique afin d’offrir un soutien direct aux patients et aux familles des donneurs et receveurs.
Notre objectif ? Créer un véritable espace d’échange et de soutien où chacun peut trouver l’information et l’accompagnement dont il a besoin. 💙