Une journée dédiée aux personnes concernées

Le vendredi 10 octobre 2025, de 14h à 17h, l’hôpital Paul-Brousse (AP-HP) a organisé la « Journée des Transplantés ».

À cette occasion, l’association maaarc a eu la chance d’être invitée par l’hôpital Paul-Brousse à participer à cette journée, dédiée au partage d’expériences, à l’information et à la sensibilisation autour du parcours de greffe et du don d’organes & de tissus. Cette après-midi avait pour objectif de créer un espace d’échange et de réflexion, en mettant l’accent sur l’expérience vécue par les patient.es et leurs proches, bien au-delà de l’acte médical.

L’association maaarc présente sur le terrain

À cette occasion, l’association maaarc a tenu un stand tout au long de l’événement. Celui-ci a été un véritable lieu de rencontre, ouvert aux soignants, aux patients et à leurs proches.

Durant nos interventions, nous avons pu mettre à disposition le livret de l’association maaarc, qui présente nos missions et actions, mais surtout qui accompagne les personnes concernées par le don et la greffe à chaque étape de leur parcours.

Ce support a permis de créer de nombreux échanges et de répondre à des besoins concrets exprimés sur le terrain.

Un livret complet pour accompagner 

Le livret proposé lors de cette journée a été pensé comme un outil pratique et humain, complémentaire à l’accompagnement médical.

Il aborde notamment :

1. Le pré greffe : l’attente, les incertitudes, la préparation et le vécu émotionnel
   
2. L’hospitalisation : la greffe, les soins, les traitements, la place des proches
   
3. Le post greffe : le retour à domicile, l’adaptation au quotidien, le suivi médical, la fatigue et la reconstruction

Pour les patient.es comme pour les proches et les professionnel.les de santé, ce livret a été perçu comme un repère clair et rassurant, facilitant la compréhension du parcours du don et de la greffe dans sa globalité.

Des thématiques fortes au cœur des échanges

Plusieurs sujets essentiels ont été abordés tout au long de l’après-midi, en lien direct avec les réalités vécues après une greffe.

Les échanges ont permis de croiser :

• le point de vue des patient.es
• l’expérience des proches aidants
• les conseils des équipes médicales
• l’expertise des équipes de coordination

Deux thèmes forts au cœur des échanges :

🔹 « Le retour à domicile après l’hospitalisation »

Cette étape clé a permis d’aborder les difficultés rencontrées après la sortie de l’hôpital : gestion des traitements, fatigue, organisation du quotidien, suivi médical et place des proches aidants. Les conseils des équipes médicales et de coordination ont apporté des repères concrets pour mieux vivre cette période.

🔹 « Don d’organes : une pensée pour mon donneur »

Ce second thème a ouvert un espace de parole plus intime. Les échanges ont permis d’évoquer la gratitude, les questionnements et le sens que chacun donne au don reçu, en rappelant la place essentielle du donneur et de sa famille dans le parcours de greffe. De plus, l’intervention de l’équipe paramédicale avec la lecture de lettres de familles de donneurs a apporté beaucoup d’émotion durant cette journée.

La parole partagée

Comme lors des précédentes éditions, la Journée des Transplantés s’est appuyée sur un format favorisant l’échange, l’écoute et la participation active du public. L’après-midi a débuté par le visionnage de vidéos témoignages de plusieurs patient.es transplanté.es de l’hôpital Paul-Brousse. Chacun d’eux a partagé son parcours personnel, avec des histoires différentes, des greffes différentes et des vécus singuliers. Pourtant, au fil des témoignages, des points communs sont apparus : l’attente, les doutes, la peur, le retour à domicile, la fatigue, mais aussi l’espoir et la reconstruction.

Ces témoignages ont permis aux patient.es en attente de greffe et aux proches de se projeter, de poser des questions concrètes et de trouver des repères. Beaucoup ont exprimé combien ces récits les avaient rassurés, en leur montrant qu’ils n’étaient pas seuls et que leurs inquiétudes étaient légitimes et partagées.

À la suite de chaque thème, une table ronde a été organisée, réunissant un.e patient.e, un.e infirmier.e coordinateur.trice et un.e médecin. Ces échanges ont permis de croiser les regards, d’apporter des conseils pratiques et de répondre aux interrogations du public. Ils ont également offert aux professionnel.les de santé un temps précieux pour mieux comprendre les attentes, les craintes et les besoins exprimés par les patient.es et leurs proches.

Ce format vivant et interactif a renforcé le dialogue entre tous les acteurs de la greffe, favorisant une compréhension mutuelle et une approche encore plus humaine du parcours de transplantation.

Sensibiliser et humaniser la greffe !

Cette Journée des Transplantés a rappelé l’importance de parler du don d’organes et de tissus, d’informer et de transmettre, pour permettre à chacun de faire un choix éclairé et de le partager avec ses proches.

Par sa présence à l’hôpital Paul-Brousse, son stand et ses outils d’accompagnement, l’association maaarc a poursuivi sa mission : soutenir les patient.es et les proches aidants, créer du lien et rendre le parcours de don et de la greffe plus humain et plus compréhensible.

Ces temps de rencontre montrent que le don et la greffe sont avant tout une histoire collective, faite de solidarité et de partage.
Parce qu’en informant, en échangeant et en restant unis, nous donnons au don tout son sens et ouvrons la voie à l’espoir.

Et si parler du don aujourd’hui permettait, demain, de sauver ou de transformer une vie ?

Prendre le temps d’en parler aujourd’hui permet simplement que la volonté de chacun soit respectée demain.

(Source : association maaarc)