Sommaire
- Conseils pratiques pour vivre mieux, plus longtemps
- Préparer son corps et son esprit avant la greffe
- Les premières semaines après la greffe : vigilance maximale
- Vivre avec une greffe au long cours : équilibre et prévention
- Conseils de prévention spécifiques à certains greffons
- Les risques en cas de non-respect
- Que faire si mon greffon ne fonctionne plus ?
- En conclusion : vivre avec une greffe, c’est vivre pleinement, autrement
Mon parcours : de l’épreuve à l’espoir
Par Léa Rocoplan
Je m’appelle Léa, je suis infirmière, et je suis greffée du foie depuis le 14 octobre 2022.
Si je vous partage mon vécu aujourd’hui, c’est parce que j’ai vécu de l’intérieur ce que signifie « être transplantée ». Cette expérience a bouleversé ma vie, et c’est aussi elle qui a fait naître Maaarc.
Le début brutal d’une descente aux enfers
Pendant des mois, j’ai ressenti des douleurs abdominales que j’attribuais au stress et à la fatigue de mon métier. Mais le 2 octobre 2022, tout bascule. Une douleur intense m’oblige à me rendre aux urgences.
Les symptômes s’enchaînent : jaunissement, forte fièvre, tension élevée, cœur qui s’emballe. Un diagnostic tombe : hépatite aiguë fulminante, d’origine inconnue. Aucun traitement ne fonctionne, mon état empire.
L’urgence vitale
Je suis transférée à l’hôpital Paul Brousse, centre spécialisé dans les maladies biliaires et hépatiques ainsi que dans la greffe. Quelques jours passent, le 14 octobre 2022, et mon état devient critique : troubles de la vision, confusion, puis le coma. Le verdict est sans appel : mon foie ne fonctionne plus et il ne me reste plus que quelques heures.
Je suis inscrite en « super urgence » nationale. Une greffe doit avoir lieu au plus vite.
Le jour où tout a changé
Ce même jour, un greffon est compatible. L’opération dure plus de neuf heures. Grâce à une équipe médicale incroyable – et grâce à mon donneur – je suis sauvée. Je me réveille en réanimation, entourée de machines, affaiblie, mais vivante.
Apprendre à vivre après
Les premiers jours sont extrêmement difficiles. Il faut tout réapprendre : marcher, manger, boire, respirer sans assistance. J’ai mal. Je suis perdue. Et pourtant, une évidence s’impose : je suis là parce qu’une personne m’a sauvée.
Le chemin de l’après-greffe est long. J’ai traversé des moments de doute, de peur, de grande fatigue. Et aussi cette fameuse culpabilité du survivant, que beaucoup de greffés connaissent.
Faire de cette épreuve un engagement
Petit à petit, je reprends pied. Entourée par mes proches, ma famille, je suis accompagnée au quotidien par mes parents, soutenue par mon partenaire de vie, je réalise que cette épreuve ne doit pas rester silencieuse.
Un jour, j’échange avec Rami : et si on créait quelque chose d’utile ? Quelque chose qui parle vraiment du don, de la greffe, de l’après ?
C’est ainsi qu’est né Maaarc.
Pourquoi Maaarc ?
Ce projet, c’est un espace d’informations, de témoignages, de soutien. Une plateforme pour donner la parole à celles et ceux qui vivent la greffe, de près ou de loin.
Un lieu pour informer autrement, créer du lien, porter une parole humaine et sincère sur une réalité souvent méconnue.
Le nom “Maaarc” a une histoire bien à lui… que je vous raconte dans la rubrique Histoire 😉
Aujourd’hui, je suis la preuve que le don d’organes et de tissus sauve.
Et j’espère que Maaarc aidera d’autres à se reconstruire, à se sentir moins seuls, à voir qu’un avenir est possible après la tempête.
Merci de faire partie de cette aventure. 💚
